En honor a la memoria de

RENÉ CONTRERAS NAVARRETE.
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   Soy Gonzalo Sièyes Contreras, representante de la Fundación de Enfermedades Neurodegenerativas (FEN), organización sin fines de lucro originaria de la ciudad de Concepción. Esta fundación la creé en honor a mi padre, el cual fue diagnosticado de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob en el año 2013, sin embargo, este proceso diagnóstico no estuvo exento de grandes dificultades y barreras, debido al desconocimiento general de esta enfermedad.

En un principio fue diagnosticado como estrés laboral, posteriormente como un infarto del núcleo caudado derecho del cerebro, hasta que finalmente después de varias semanas de exámenes y consultas médicas realizadas en diversos centros de salud del país, se entrega el diagnóstico de Creutzfeldt-Jakob. Desde ese momento, en conjunto con mi prima Paulina Saavedra Sièyes, comenzamos a investigar dicha patología, buscando los máximos exponentes a nivel internacional

(USA, Alemania, Inglaterra, Italia, Francia y Australia), los cuales contactamos vía correo electrónico, obteniendo una respuesta favorable por parte de ellos, quienes se ofrecieron a analizar las muestras biológicas de mi padre en forma totalmente gratuita y desinteresada. Estas muestras fueron enviadas a National Prion Disease Pathology Surveillance Center en USA, siendo mi padre el primer chileno en enviar muestras biológicas a ese centro de investigación. Sus otros exámenes fueron enviados a distintos expertos en Italia e Inglaterra. Lamentablemente dicha institución confirmó este terrible diagnóstico.

Nuestros problemas iban en aumento, ya que, teníamos un seguro llamado “Seguro de enfermedades catastróficas”, proporcionado por nuestra previsión médica, “isapre Banmédica”; debían pagar la totalidad de los costos, y nosotros solo debíamos pagar $2.000.000 pesos; pero la isapre no quiso hacer efectivo el seguro, ya que, exigía que el paciente se trasladara a la ciudad de Santiago y mi padre no se encontraba en condiciones de viajar. Con esto debíamos afrontar los gastos de la clínica que en ese momento eran aproximadamente $120.000.000 pesos; pero tomé la decisión de interponer un recurso de protección en contra de la isapre Banmédica. Este caso fue visto por tribunales de justicia en Concepción y luego todo el fallo fue ratificado por la corte suprema de Chile, la cual obligo activar inmediatamente el seguro, pagando además los honorarios de nuestro abogado.

Una fundación de USA llamada “Creutzfeldt-Jakob Disease Fundation, Inc.” nos apoyó y orientó como familia en todo lo que necesitábamos ya que, en nuestro país, Chile, no existía ninguna institución capaz de realizar un diagnóstico adecuado, certero, oportuno y con conocimientos en el apoyo a nivel familiar. En esta misma experiencia me encontré con más familiares de pacientes con otros tipos de enfermedades neurodegenerativas, que estaban pasando por este mismo proceso de incertidumbre respecto a diagnósticos, rehabilitación y orientación familiar al respecto, razón por la cual decidí ayudar a todas las personas y familias afectadas de diversas enfermedades neurodegenerativas con el apoyo de la red internacional que logré conocer gracias a la ayuda que ellos me brindaron para con mi padre. De este modo es como surge la Fundación de Enfermedades Neurodegenerativas, FEN.

Con el apoyo y ayuda de la fundación de USA, es que pudimos formar parte de la Alianza internacional de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob, institución que reúne a más de 25 organizaciones alrededor del mundo, cada uno de las cuales representa a su respectivo país; esta alianza me invitó a exponer mi testimonio y a presentar la fundación que había creado recientemente en el mayor congreso internacional de enfermedades neurodegenerativas, llamada The Prion 2014 en Trieste, Italia. En dicho congreso tuve la posibilidad de conocer a todos los expertos internacionales que me habían ayudado meses atrás con el caso de mi padre quienes al conocerme consolidaron el apoyo que me habían entregado, recibiendo un gran respaldo para continuar con la Fundación de Enfermedades Neurodegenerativas (FEN).

Actualmente nuestra fundación se ocupa de enfermedades tales como Alzheimer, Parkinson, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Demencia Frontotemporal, Ataxia Espinocerebelosa, Creutzfeldt-Jakob, entre muchas más. Nacimos para estudiar todas estas dolencias y entregar un servicio integral a pacientes y a las redes de apoyo, principalmente a las familias afectadas en Chile, mediante un equipo interdisciplinario de profesionales especializados (área médica, salud mental, jurídica, legislativa, asesoría farmacológica, desarrollo social e investigación científica); interviniendo de la misma manera en las políticas públicas del país.

Entre nuestras redes de apoyo, trabajamos con expertos, universidades y centros de investigación nacionales e internacionales y realizamos programas educacionales dirigidos a cuidadores formales, informales, alumnos universitarios y a profesionales de la salud y la ciencia.